Als je de pagina Over mij al bekeken hebt, zul je gelezen hebben dat Tim deze/volgende maand geopereerd wordt. Een aantal dagen geleden vertelde ik al dat er twee scenario’s waren die we meekregen vanuit het UMCG. Twee scenario’s die uiteindelijk geleid hebben tot het feit dat we ons nu mentaal voorbereiden op een operatie.
Het eerste scenario
In het gesprek met de MDL-arts, kregen we ook beelden te zien van de twaalfvingerige darm. Voor de beeldvorming, zie je rechts een plaatje van waar deze precies zit. Hier zie je dat de maag overloopt in de twaalfvingerige darm en hierna overgaat in de dunne darm. Op de twaalfvingerige darm zitten de galblaas en alvleesklier aangesloten.
Goed, we kregen dus beelden te zien van de poliepen in de twaalfvingerige darm. Zo werd het beeld in mijn hoofd tenminste ook duidelijk. Hieruit bleek ook wel dat er erg veel poliepen zaten en zoals altijd betekende dit dat er iets moest gebeuren.
Voor de zekerheid was er contact gelegd met het AMC en ze stonden met z’n allen eigenlijk achter het eerste scenario: via een endoscopie de poliepen zoveel mogelijk proberen weg te halen, zodat de Spiegelman classificatie omlaag zou gaan. Deze classificatie wordt bepaald aan de hand van het aantal en de grootte van de poliepen, samen met de structuur van het weefsel.
Tabel. Surveillance-intervallen voor endoscopische surveillance van het duodenum bij FAP, AFAP en MAP-patiënten.
Spiegelman-stadium | Interval |
0 & I | 5 jaar |
II | 3 jaar |
III | 1 jaar |
IV | overweeg behandeling, anders ½ jaar |
Bron: oncoline.nl
Natuurlijk viel Tim met zijn neus in de boter en kreeg hij gelijk de hoogste classificatie mogelijk. Het weghalen van de poliepen was volgens de artsen de beste mogelijkheid.
Het tweede scenario
Toch kregen we wel direct de boodschap mee dat het weghalen van poliepen maximaal een paar keer kan en dan zal er op een andere manier ingegrepen moeten worden. In Tim’s geval betekende dit het weghalen van de twaalfvingerige darm.
Door eerst de endoscopie te doen, kon deze grote operatie nog zolang uitgesteld worden. Medisch gezien was er tenslotte geen noodzaak om deze operatie nu al te doen.
Maar dan kom je thuis en ga je nadenken. Niemand kon ons vertellen wanneer deze operatie dan alsnog zou plaatsvinden. Zou dit een jaar zijn? Drie jaar? Vijf jaar? Of misschien zouden ze er tijdens de endoscopie achter komen dat het weghalen van de poliepen niet zou lukken. Dan moest hij de operatie alsnog ondergaan.
Werk was al een hoop gedoe geworden door een eerdere operatie aan haarnestcystes en de negatieve uitslagen van de routinecontroles daar achteraan. Toen ze op zijn nieuwe werk te horen kregen dat hij een ingreep moest ondergaan, werd het ook lastig. Een bedrijf kan niet op je bouwen als je over een onbekend hoeveelheid tijd een grote operatie moet ondergaan. Laat staan nieuw werk zoeken in de wetenschap dat je ooit geopereerd zult worden. Zoiets kun je niet achterwege laten, want Tim zal regelmatig voor onderzoeken moeten komen.
Daarnaast kwam onze kinderwens ter sprake. Nu hebben we nog geen kinderen. Wat als Tim toch over een jaar of drie geopereerd moet worden en wij tegen die tijd wel kinderen hebben, dan is het vele malen lastiger dat hij zeker een halfjaar herstelperiode door moet. Nu hebben we alleen een paar honden om voor te zorgen, die laat je eventueel nog door iemand anders uitlaten als het niet anders kan.
De grote beslissing
Misschien voel je het al aankomen. Na lang wikken en wegen viel de keuze toch op de grote operatie. Wij zagen het niet zitten om in ons achterhoofd altijd rekening te moeten houden met een operatie die nog moet komen.
Daarnaast kan Tim eindelijk aan zijn carrière gaan werken na deze operatie. We zien het als een nieuwe start voor ons samen. Het moment waarop we hopelijk deze zorgen achter ons kunnen laten en met frisse moed weer vooruit kunnen kijken.
Benieuwd hoe we ons voorbereiden op D-Day? Je leest het komende week!
Jeetje, dat is niet niks. Wat een beslissing om te moeten nemen. Maar ik kan me de keuze goed voorstellen.
Woaw, wat een lastige dingen allemaal! Maar jullie kunnen dit allemaal aan, daar geloof ik in.
das echt niet niks zeg sterkte alvast, en zeker een goeie vooruit zicht 🙂
Ik denk dat jullie de goede beslissing hebben genomen en wens jullie heel veel sterkte!! Moedig om hierover te schrijven ook.
Dankjewel Joanna!
Lastige om voor zo een dilemma te moeten staan maar ik zou denk ik de zelfde keus hebben gemaakt. De constante dreiging van zo een operatie die als een zwaard van damocles boven je hoofd hangt lijkt me vreselijk dus dan maar gewoon nu. Sterkte vast maar dat moet allemaal wel goed komen volgens mij.
Wow wat een lastige beslissing om te maken. Heel veel sterkte gewenst alvast!