Vorige week vertelde ik hoe onze eerste maanden samen eruitzagen. Al gauw stonden er allerlei ziekenhuisbezoeken gepland en uiteindelijk werden we doorverwezen naar het UMC in Groningen. Vandaag wil ik je graag meer vertellen over onze reis door het UMCG.
Achtergrond van onze reis
In het ZGT waren al verschillende onderzoeken gedaan, maar de uitslagen bleven een vaag verhaal. Omdat de arts daar niet zeker was van zijn zaak, werden we na een aantal maanden doorverwezen naar het UMCG.
Met een erfelijke aandoening als die van Tim, is dit ook wel verstandig. FAP (familiaire adenomateuze polyposis) is een aandoening die niet veel voorkomt. Van alle mensen die darmkanker krijgen, heeft slechts 1% FAP. Over de hele wereld hebben ongeveer 7-10 op de 100.000 mensen FAP. (Bron)
Het voordeel van ziekenhuizen als het UMCG, is dat ze veel meer bekend zijn met deze ziekte dan de ‘kleinere’ ziekenhuizen.
Duidelijkheid tijdens onze reis
In het eerste gesprek op het UMCG werd ons eindelijk de duidelijkheid gegeven waar we al maanden naar zochten. Maandenlang liepen we rond met de vraag wat er nu precies aan de hand was en wat de vervolgstappen zouden zijn. Dit is enorm frustrerend en zorgt voor veel (onnodige) stress.
Tijdens dit gesprek werd duidelijk dat Tim twee desmoïdtumoren onderin zijn buik heeft. Desmoïdtumoren zijn goedaardige bindweefselgezwellen die vaak ontstaan na een grote ingreep als Tim in 2010 heeft gehad (verwijderen dikke darm).
Door de blokkade van het APC-gen is er geen rem op celdeling, waardoor de poliepen ontstaan, maar waardoor dus ook deze desmoïdtumoren kunnen ontstaan.
De pech die we hebben is dat ze in Tim’s geval bij de dunne darm zitten en aan allerlei bloedvaten vastzitten. Je raadt het misschien al: opereren is eigenlijk geen optie.
Vervolg van de reis
Ondertussen dat deze onderzoeken bezig waren, overleed Tim’s oudste broer aan een hartstilstand. Om voor zijn neefjes uit te sluiten dat er een hartaandoening in de familie zit, heeft Tim nog een hartonderzoek laten doen.
Voor de desmoïdtumoren waren er op dat moment twee opties aan medicatie: hormoontabletten of een soort diclofenac. Deze laatste stond als eerste optie, maar kon wel invloed hebben op eventuele hartproblemen. Deze medicatie werd dus even on-hold gezet tot de resultaten van het hartonderzoek binnen waren.
Gelukkig was dit verder allemaal goed. En na een controle MRI bleek dat de desmoïdtumoren ook rustig waren, dus beginnen met medicatie was eigenlijk nog niet noodzakelijk.
Eind van de reis?
Helaas was dit nog niet het einde van de reis. Na een gastroscopie afgelopen maart bleek dat er ontzettend veel poliepen in de twaalfvingerige darm én de distale (uiteinde) maag zitten. Het fijne was dat de MDL-arts ons ook een filmpje kon laten zien. Zo kwam ik erachter dat poliepen er dus niet per definitie uitzien als paddenstoelen. Wist ik veel!
Aan deze poliepen zal iets gedaan moeten worden en we kregen twee scenario’s mee om over na te denken. Daarover vertel ik je de volgende keer meer!
